「陶以載道 藝澤地貧」 資助地貧患者基因治療

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「陶以載道 藝澤地貧」
資助地貧患者基因治療

《時髦基金》在金融市場實戰多年,自有各方面「芬佬」(基金揸弗人)老友,也有一些頗為「另類」的基金朋友,不少更愛心爆棚,包括以「藝術承大愛,善心助人」的「地中海貧血兒童基金」便是其中之一。

為幫助香港重型地中海貧血患者爭取根治機會,地中海貧血兒童基金獲著名陶瓷藝術家羅漢華支持,舉辦「羅漢華陶土路40年慈善展」暨作品義賣。展覽義賣收益將全數撥捐地中海貧血兒童基金專項資助本港地貧病人接受最新基因治療,冀望透過藝術力量,協助患者實現「脫貧」治癒。

慈善義賣陶瓷展由10月7至15日在合和商場展賣,公眾開放參觀。開幕典禮主禮嘉賓包括商務及經濟發展局局長丘應樺、影視藝人方力申、著名陶瓷家羅漢華,以及地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生,一眾社會賢達及善心人士出席支持,共同呼籲社會大眾關注地中海貧血患者群體。

馬紹鈞醫生指出,地中海貧血是華南地區高發的遺傳血液病,香港大約八分之一人口屬地貧基因攜帶者。攜帶者本身沒有明顯病徵,但若父母雙方同為攜帶者,子女有四分之一機會患上重型地中海貧血,有機會胎死腹中、早年夭折,或是需要終身接受治療,可見公眾教育與孕前篩檢極其重要。

1993成立的地中海貧血兒童基金是香港唯一為地貧病友提供「全人治療」的非牟利慈善機構。

今年為羅漢華陶藝創作40周年,2016開始,他每年都為地貧基金慈善高爾夫球賽設計專屬陶瓷獎盃,多年合作讓他深入認識基金的工作,切身了解地貧患者面對的治療困境,因此選擇地貧基金作為本次展覽的唯一受惠機構。

展覽除展出歷年經典作品之外,亦帶來多個全新原創系列,包括液體系列、戰無不勝、法式浪漫杯碟、咖啡濾器、煙燻雲散香爐、花器、御守石花器等。當中「液體系列」是他對陶泥形態的重要探索,突破傳統陶瓷厚重固化的印象,把液體流動瞬間凝固於陶土之上,呈現流轉飄逸的視覺效果。今次展覽亦首次公開全新研發的「曜變燒」系列,釉色幻化如宇宙幻彩,營造獨特神秘的藝術觀感。羅漢華希望透過作品義賣,籌集更多善款,令更多地貧患者可以受惠於基因治療。

過往不少重型地貧患者年少離世,長期輸血會造成體內鐵質沉積,損害心臟、肝臟、內分泌等器官,引發心衰、肝硬化、糖尿病及發育不良等併發症。隨醫學進步,除骨髓、臍帶血及半相合幹細胞移植之外,基因治療成為另一項可根治重型輸血依賴型地貧的重要技術。

基因治療最大優勢是毋須尋找骨髓捐贈者,屬自體細胞治療,不受傳統移植多只適用 12歲以下兒童的年齡限制,大部分重型地貧患者都符合接受治療條件,有望一次治療、永久治癒,擺脫終身輸血。治療分基因植入以及基因修輯兩大技術路線,抽取病人自身造血幹細胞,修復基因之後再回輸體內,重建正常造血功能。現時內地已有不少基因治療
臨床成功案例,地貧基金正聯合本港血液科醫生,計劃透過臨床研究把基因治療引進香港,解決病友跨境就醫不便的問題。

不過單一個案基因治療費用高達港幣百多萬元,對絕大部分普通家庭構成極大負擔,不少病人因為經濟原因而錯失根治機會。馬紹鈞醫生指出,地貧基金由成立至今34 年,一路艱辛地籌募資源,既要做預防教育,亦要照顧病友醫療、身心各方面需要。見證香港地貧醫療不斷進步,只要得到適當治療,病友亦可以過接近常人的生活。他呼籲社會
各界積極關注地中海貧血議題,支持本次慈善展義賣,以善心幫助更多地貧患者脫離疾病,回歸正常生活。

圖(一) 主禮嘉賓:(左起)地貧基金主席馬紹鈞醫生、商務及經濟發展局長丘應樺、著名陶瓷家羅漢華及影視藝人方力申

圖(二) (左二)商務及經濟發展局長丘應樺致詞

圖(三)羅漢華 1997 年創作——液體系列,是今次義賣展品焦點之一

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